AFASAF: Associació de famílies afectades de SAF

 


AFASAF:
Associació de famílies afectades de SAF
 
Senyors, senyores,

som un grup de pares i mares de nens i nenes afectats de SAF que hem posat en marxa una associació, AFASAF (Associació de famílies afectades de SAF). 

Els fins de l’associació són millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies i obtenir el reconeixement oficial i social del Síndrome. Per aconseguir les seves finalitats, l’associació promourà totes aquelles activitats que consideri convenients i, amb caràcter enunciatiu però no limitatiu, realitza les activitats següents: 
1. Representar davant l’administració i altres institucions els interessos dels afectats i de les seves famílies. 
2. Promoure la necessitat d’una detecció precoç i d’un diagnòstic correcte. 
3. Cercar o crear solucions per a la vida adulta dels afectats. 
4. Informar i sensibilitzar a la societat. 
5. Compartir informació i recursos entre les famílies afectades. 
6. Denunciar la falta d’informació o ocultació d’informació durant el procés d’adopció, en el cas de nens afectats provinents de l’adopció. 

Com a persones que poden tenir una actuació positiva per ajudar-nos a assolir aquests objectius, els demanem la seva col·laboració. 

Ens acomiadem de vostès, tot esperant la seva resposta.
 
Atentament, AFASAF

Enllaç al programa "Els matins" on es parla del TEAF:



QUÈ ÉS L’ESAF? 
 
L’Espectre de la Síndrome alcohòlica fetal (ESAF) s'inclou dins dels anomenats síndromes d'influència prenatal. A diferència de les síndromes genètiques, l’ESAF es produeix durant la gestació de l'embrió i no ve determinat per un error en la codificació genètica. La seva causa és la ingesta i abús d'alcohol (etanol) per part de la mare durant el període de formació del fetus abans del seu naixement.
 
Característiques generals
  • Dèficit de talla i pes
  • Microcefàlia. Cap petit
  • Problemes de desenvolupament
  • Problemes orgànics (cardíacs, visuals, auditius)
  • Anomalies facials
  • Coordinació locomotora deficient
  • Presència de TDAH
  • Solen ser tossuts i obstinats
  • Conductes atípiques: Crits, aleteigs...
  • Socialització conflictiva
  • Manca d’imaginació o curiositat
  • Dificultats d’aprenentatge
  • Discapacitat intel·lectual de grau variable
 
ELS NOSTRES OBJECTIUS 
 
Els fins de l’associació són millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies i obtenir el reconeixement oficial i social del Síndrome. Per aconseguir les seves finalitats, l’associació promourà totes aquelles activitats que consideri convenients i, amb caràcter enunciatiu però no limitatiu, realitza les activitats següents: 
1. Representar davant l’administració i altres institucions els interessos dels afectats i de les seves famílies. 
2. Promoure la necessitat d’una detecció precoç i d’un diagnòstic correcte. 
3. Cercar o crear solucions per a la vida adulta dels afectats. 
4. Informar i sensibilitzar a la societat. 
5. Compartir informació i recursos entre les famílies afectades. 
6. Denunciar la falta d’informació o ocultació d’informació durant el procés d’adopció, en el cas de nens afectats provinents de l’adopció. 
En queda exclòs tot ànim de lucre.




Posterior
« Prev Post
Anterior
Next Post »